故事导读
8岁的刘佳慧得了一种怪病，5年来双脚天天烫得像火烧，即使在寒冬，也必须随时泡冰水，或用冰块降温，否则就烫得疼痛难忍。
怪病加上父母离婚，一度让小佳慧失去生活的勇气。是母爱让她重新站起来，让她勇敢面对生活。
“公主，该换衣服了。”荣昌学院路一幢老式楼房5楼两室一厅的出租屋里，8岁的刘佳慧坐在沙发上，给一个黄色长发的芭比娃娃换上绿裙子，她给这个娃娃取名公主。旁边纸盒里，还堆了好几个芭比娃娃。
除了上学，小佳慧基本不出门，也没朋友。芭比娃娃就是她最好的朋友。
8日中午，气温陡降，穿着两件上衣的小佳慧给公主换衣服时，依然穿着短裙，裸露的双脚泡在一盆冰水中，脚边，一把小风扇呼呼吹着。
尽管这样，她的双脚还是烫得发红，肿得像馒头，好多地方因长期泡在水里而掉皮。
“幺儿，都泡了半小时了。”妈妈说。
小佳慧极不情愿地将泡得掉皮的双脚从冰水里取出，赤脚在地上一瘸一瘸走了几步，抱着她的公主坐下。
看到女儿这样子，37岁的黄小红忍不住转过头，将尚未流出眼眶的泪水悄悄拭去——5年了，无论多苦，她总告诉自己：“决不能让女儿看见妈妈的眼泪。”
3岁患怪病
“5年了，我没像正常人那样睡过觉。”
“我妈妈在西南大学荣昌校区锅炉房为学生和学生食堂烧开水，爸爸是个厨师。”小佳慧说。
3岁那年，她的脚不时发烫，像火烤，有时全身都烫，一摸就痛。爸爸妈妈就让她将脚泡在冷水里。一盆冷水很快变热，就再换一盆……
父母带她走遍重庆各大医院，寻了数十名老中医，没人知道是什么病。
后来，西南医院一教授说小佳慧得的是极为罕见的红斑性肢痛症，目前病因不明，全世界都没有药物医治。
那一年，小佳慧的父母离婚了，黄小红和女儿相依为命。
小佳慧不知道爸爸是不是嫌她麻烦，不过，她还是很想爸爸。
“5年了，我都没像正常人那样睡过觉。”小佳慧说，妈妈总让她平躺着睡觉，因为医生曾要求她这样睡。可小佳慧喜欢侧睡，或者坐在沙发上蜷缩着睡，或者上半身趴在床沿上站在地上睡：“我喜欢按自己的习惯去生活，去安排自己。”黄小红不知道为何女儿说话总像大人，思维总比同龄人成熟。
不管怎么睡，不管上半身盖多厚，小佳慧的脚必须泡在冰水中，一晚上至少要换5次冰袋。否则双脚就会灼痛，甚至全身发烧。就算在冬天，每天她的双脚至少要将12个100毫升容量的冰袋由冰块融化成热水。在炎热的夏季，每天则要用上20多袋。家里冰箱的冷冻室里，冻得最多的，就是冰袋。
从3岁起，她就几乎没穿过鞋。她不能多走路，一走就疼。
每天早上起床，小佳慧首先关心的就是有没有出太阳，她喜欢天天都下雨——气温低一些，她的脚也就会好些。
和死神较量
“那个姐姐死了，我会不会也像她一样？”
从3岁起，小佳慧每天都要服下一小碗中药羹、一服中药汤。药很苦，但她从不叫苦。
3年前，黄小红从报纸上看到四川有个女孩也得了这种病，她就想法和那女孩的妈妈联系上，两人常常交换用药心得。
2007年整个冬天，小佳慧的脚都泡在冰水中，从不觉得冷的双脚长满冻疮，后来这些冻疮化脓了。医生说她的双脚已感染，如不及时治疗就会烂掉。
出院不久，一次，黄小红和那个四川的妈妈通电话，对方告诉她：“我女儿已死了。”
“啊！死了？”黄小红惊叹之余，忘了小佳慧也在身边。
“妈妈，是不是那个姐姐死了？”小佳慧问。
“没有的事，她很好。”黄小红搪塞着。
“你骗我。”
黄小红只得点点头：“她双脚天天泡在水里，破皮感染，死于败血症。”
“妈妈，我会不会也像那个姐姐一样死掉？”
“你不会的，永远不会，妈妈一定会治好你。”那次，黄小红第一次、也是唯一一次抱着女儿失声痛哭。
那个姐姐的死让黄小红开始特别注意清洁。每天早上，她都会先用消过毒、又浸满氯化钠生理盐水的纱布将女儿一双小脚裹起来，然后背着她，或用自行车载着她来到学校，再将冰袋放到女儿课桌下，让她踩在冰袋上上课。中午回家后，又给她重新换纱布。下午放学后，又给女儿双脚消毒。
